男孩患罕見病"水中仙女的詛咒"睡著就會掰掰醫生說活不過6個星期18年來每晚靠輸氧活著

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英國一個男孩一出生就患了一種罕見疾病——每次他睡著了都會停止呼吸。醫生曾說他活不過 6 個星期,但是現在他馬上就 18 歲了, 因為利亞姆的病,他永遠不能完全獨立 , 但在家人的幫助下 , 他將盡可能的獨立。

利亞姆出生時患有一種罕見的先天性疾病,每次他睡著時,他都會停止呼吸。圖為他兒時的圖片。

醫生告訴他的父母,他活不過六周,但這個男孩已經克服了重重困難,很快就18歲了。圖為兒時的圖片。

利亞姆 . 德比希爾 ( Liam Derbyshire ) 患的病與一個民間故事有關,一位仙女的丈夫移情別戀,恰巧男人在娶仙女為妻時發誓只要呼吸就一直愛她。當男人打破誓言,仙女就詛咒他只要睡著就會斷了呼吸。令人驚訝的是,類似的 " 詛咒 " 在現實生活中確實存在。利亞姆患的病名字叫做中央肺換氣不足,或 " 水中仙女的詛咒 "。

這種病非常罕見,據估計,全世界只有 1500 人罹患,而利亞姆的情況是這種病裏面最嚴重的一類,只要他睡覺,就可能被 " 殺 " 死。他的父母為了維持他的性命,一直花費高昂醫療費用和電費。他們給兒子準備了一張特殊的醫療床,每天晚上睡覺都會接上生命支持系統為他輸送氧氣。為了確保 18 年來的每個夜晚都沒有絲毫閃失,他的父母還專門在家裏準備了一套備用電源,即使晚上突然停電,他的設備也不會停止運轉。

利亞姆不僅創造了這一個生命奇跡。他的醫生加內 . 康內特(Dr. Gary Connett)說:" 真正的不尋常之處在於,他還患有癌癥,他的腸道有問題。我找不到任何類似他這種情況還能活下來的報告,這很神奇。沒有人確切知道他的預期壽命是多久。我認為他是全世界獨一無二的。"

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